Ze snu zrywają mnie myśli, że muszę coś jutro załatwić

Elżbieta Bereza od 20 lat pomaga osobom niepełnosprawnym. Sama ma chorego syna

Biuro było w garderobie. Małej, ciasnej, z dwoma krzesłami. Przez dom przewijały się dziesiątki ludzi dziennie. Dom był biurem, a biuro było domem. W tym wszystkim był jeszcze mąż, córki i chory Tomek, Tomuś. W nocy na przemian zasypiała, budziła się, myślała. Te myśli nadal ją budzą. Nie o Tomku, bo po jej śmierci będzie miał kto się nim zaopiekować. Myśli o innych chorych dzieciach, ich rodzicach. Elżbieta Bereza od dwudziestu lat udowadnia, że nic tak nie pobudza do działania, jak walka zdeterminowanej matki. Jest założycielką Stowarzyszenia Osób Niepełnosprawnych w Wołowie. W tym roku ma powstać zwieńczenie jej wieloletniej pracy – budowa ośrodka Niezwykła Kraina.

Tylko niedziela jest dla mnie. Wsiadam w auto, jadę do kościoła, spotykam się z moim tatą. Kiedy jest ładna pogoda, zawożę go na cmentarz. Czasami jednak sama siadam przy grobie mojej mamy i myślę, analizuję. Tak, to jedyne chwile, kiedy pozwalam sobie na samotność i odpoczywam od pracy… – mówi Elżbieta Bereza, założycielka Stowarzyszenia Osób Niepełnosprawnych w Wołowie.

Każda chwila jest na wagę złota.
– Mogłabym mieć hobby, chwilę dla siebie. Teraz, tak myślę, mogłabym w końcu sobie na to pozwolić, ale nie chcę. Wie pani dlaczego? Bo wtedy nie mogłabym poświęcić czasu dla mojego syna, dla pracy. A mi tych chwil jest niesamowicie szkoda. Przez te lata nie byłam na ani jednym wyjeździe wypoczynkowym. Kiedy wjechałam na szkolenie, pamiętam że jednego dnia zorganizowano nam wieczór z kabaretem. Siedziałam wśród śmiejących się ludzi. Ja nadal lubię ten kabaret, naprawdę. Ale nie potrafiłam się wtedy śmiać. Ciągle zastanawiałam się, co dzieje się tu na miejscu. Nawet mój fryzjer jest blisko stowarzyszenia – śmieje się. – Przed naszym balem charytatywnym z farbą na włosach przyleciałam do biura, bo musiałam coś załatwić. Dobrze, że to niedaleko!

Telefon w środku nocy
Nikt tak, jak kobieta, która sama posiada niepełnosprawne dziecko, nie zrozumie innej matki borykającej się z takim problemem. Dlatego właśnie to Elżbieta rozmawia z nowo pojawiającymi się rodzicami w stowarzyszeniu. Jak mówi, podczas rozmowy bywa bezpośrednia i dzieli się swoimi doświadczeniami związanymi z opieką nad 25-letnim Tomkiem.

– To skutkuje tym, że rodzice nagle zdają sobie sprawę, że nie są z tym wszystkim sami. Czasami mówią, że przychodząc do stowarzyszenia widzą, że ich dziecko wcale nie jest w najgorszym stanie i że można z nim pracować. Jednej z matek powiedziałam, że powinna dziękować losowi, że jej dziecko potrafi samodzielnie chodzić, komunikuje się ze światem. Bo ja nie miałam tego szczęścia.

Pani Elżbieta często pomaga jednej z matek niepełnosprawnej trójki rodzeństwa: Andrzeja, Krystyny i Kazika. Ma ona już 80 lat a dorosłe już dzieci wymagają stałej opieki. Pani Teresa Szetela jest samotna i sama niejednokrotnie potrzebuje pomocy, ponieważ ma wstawiony rozrusznik serca. Na wypadek śmierci kobiety, pani Elżbieta została upoważniona przez matkę rodzeństwa do decydowania o ich dalszym losie. Chodzi również o ewentualną hospitalizację na wypadek choroby.

 – Pewnej nocy otrzymałam telefon, że Andrzej nie wrócił do domu. Siedzieliśmy jak na szpilkach. Okazało się, że został potrącony przez samochód. Pani Tereska nie została nawet powiadomiona, że syna zabrano do szpitala we Wrocławiu, następnie został przewieziony do Brzegu Dolnego. Proszę sobie wyobrazić co czuje matka, kiedy jej dziecko jest gdzieś tam, nie wiadomo gdzie i nie wiadomo również, co się stało. Mimo że był środek nocy, postanowiłam wsiąść do samochodu i odebrać go ze szpitala. Zdarzało się, że opiekowaliśmy się rodzeństwem, kiedy pani Tereska musiała zostać w szpitalu ze względu na jej rozrusznik. Wiedziałam, że to jedyna chwila, kiedy ta kobieta będzie mogła trochę odsapnąć więc niejednokrotnie nalegałam, żeby została. My, dziewczyny ze stowarzyszenia, opiekowałyśmy się Andrzejem, Kaziem i Krysią na zmianę, wspólnie dawałyśmy radę.

Gorzkie słowa, gorzkie czyny
Dokładnie 25 lat temu Elżbieta Bereza urodziła syna Tomka. Początkowo nic nie wskazywało na to, że dziecko jest chore. Od porodu, po którym dostał 10/10 punktów Appgara, minął jeden dzień. To właśnie wtedy zaczęły się pierwsze objawy: drgawki, sina skóra.
– Lekarka, która przyszła do mnie po jego badaniach, powiedziała, że mój syn jest niepełnosprawny. Wtedy usłyszałam: „Ale może go pani oddać”. Odpowiedziałam, że to moje dziecko, a nie zabawka, którą można wyrzucić w kąt! Powiedziała „No chyba że tak…”. One, te słowa, dźwięczą mi w głowie… spotkało mnie niezrozumienie, niektórzy lekarze już postawili krzyżyk nad Tomkiem. To były lata 90., panowała nietolerancja.

Teraz widzę jej trochę mniej. Całe życie zaczęło kręcić się wokół naszego syna. Kiedy rozmawiam tu z panią, synem zajmuje się mój mąż. Trzeba przy nim być 24 godziny na dobę. Wracam do domu, mąż Piotr może coś jeszcze zrobić, ale czasami nawet nie ma czasu na zamieszanie „w garach”.

Tomek od tamtego czasu cierpi na dziecięce porażenie mózgowe. To właśnie kiedy w wieku 5 lat wrócił z turnusu rehabilitacyjnego, Elżbieta Bereza postanowiła stworzyć stowarzyszenie osób niepełnosprawnych.  W ciągu lat zdobyła wiele znajomości, zaprzyjaźnionych osób, które pomagały budować miejsce, w którym spotykamy się na rozmowę. Ale jak się okazuje, w tym czasie byli także ci nieżyczliwi. Pojawiały się donosy do prokuratury, chwile zwątpienia.

– Pewnym osobom nie pasowało, że jako radna powiatu, prezes stowarzyszenia, prowadzę działalność na mieniu powiatu. Niektórzy dopatrywali się w tym drugiego dna. Nie potrafię tego zrozumieć, czuję zwykły żal. Najtrudniejszym momentem było dla mnie, kiedy podjęłam decyzję, że na jednej z sesji rady powiatu przywiozę na wózku mojego syna. Proszę mi wierzyć, to było naprawdę ciężkie. Z nerwów, które wtedy czułam, nie pamiętam dokładnie, co powiedziałam. Pamiętam jedynie, że zapytałam, czy można mi zazdrościć choroby syna?

To właśnie chęć prowadzenia stowarzyszenia skierowało Elżbietę Berezę w stronę pracy samorządowej. To już trzecia kadencja radnej, która zapowiedziała, że przyszłe wybory samorządowe będą ostatnimi, w których będzie kandydowała do rady powiatu.

  – Kiedy spełnię moje zadanie, czyli budowę ośrodka i będę wiedziała, że już więcej nie potrafię zdziałać dzięki mojej funkcji, będę mogła już ustąpić. Nigdy nie ukrywałam, że poszłam do rady po to, żeby reprezentować interesy osób niepełnosprawnych, ich rodzin. W żadnym momencie mojego życia nie uważałam, że robię źle, że wykorzystuję moje znajomości do pomagania naszym dzieciom. Bo nie pomagam sobie. Wiem, niektórzy mówią „Berezowa sobie załatwiła”. A ta „Berezowa” włożyła w to swoje całe życie.

W dniu spotkania w stowarzyszeniu jest wyjątkowo cicho. Siedzimy w małym pokoju, przy oknie.
– To moje domowe biuro było jeszcze mniejsze. Tak, tak, było malutkie. Mieściło się narożne biurko, wąska szafka, dwa krzesła. W szafce była jeszcze drukarka. Tak funkcjonowaliśmy dopóki nie przenieśliśmy się z budynku przedszkola do naszej dzisiejszej siedziby – wspomina. – Moja wymarzona garderoba bardzo szybko „poszła” więc do przedpokoju, by mieć gdzie trzymać papiery i przyjmować gości. Dom był przepełniony ludźmi. Jedni wchodzili, drudzy wychodzili. Dom jakoś funkcjonował – musiał!

Elżbieta Bereza od 1995 roku jako prezes stowarzyszenia nie pobierała za swoją pracę pieniędzy.

–   Nie mieliśmy ich wiele, a początki były trudne. Mój był papier do drukarki, tusz, drukarka, a nawet telefony wyniosłam z domu – śmieje się. – Można powiedzieć, że przecierałam szlaki. W kwestii założenia stowarzyszenia musiałam dzwonić do Warszawy, żeby krok po kroku ktoś mógł mi wytłumaczyć, jak zebrać odpowiednie dokumenty.

Czy wyobraża sobie inne życie niż stowarzyszenie?
– Czasami tęsknię za położnictwem. Przed narodzinami Tomka byłam położną i kochałam to, co robię. Ale tak chciał los. Nie martwię się o przyszłość mojego syna, bo ma dwie siostry i ojca. Po mojej śmierci będzie miał się kto nim zaopiekować. Jednak powiedziałam córkom, że prędzej czy później, kiedy mnie zabraknie, będą musiały podjąć decyzję o oddaniu Tomusia do takiego miejsca, jak budowany przez nas ośrodek. Bo nie mogą poświęcić swojego życia, muszą żyć normalnie.

Kiedy przychodzi noc, przychodzi czas na myślenie. O jutrze, całym tygodniu, miesiącu, roku
– Ostatnio spałam po dwie godziny. Było tyle pracy z budową ośrodka, martwiłam się, czy wszystko na pewno pójdzie dobrze. Ze snu zrywają mnie myśli, że muszę coś jutro załatwić. Torebkę oklejam fiszkami, żeby o czymś nie zapomnieć. Nie wygląda ona dobrze, ale ja przynajmniej o niczym nie zapominam. Muszę pilnować terenu budowy, żeby nasze dzieci miały w końcu swoje miejsce na ziemi. Planuję dosłownie wszystko. Nawet już mam wybraną piosenkę na pogrzeb. Proszę się tam na mnie nie patrzeć, mówię serio!

Dzieci – jak mówi Elżbieta Bereza – to podopieczni stowarzyszenia. Mimo że część z nich to już dorosłe osoby, które mają rodziców w podeszłym wieku. Obecnie stowarzyszenie ma blisko 100 podopiecznych. Codziennie mogą brać udział w zajęciach z opiekunami w ramach działalności Powiatowego Ośrodka Wsparcia. W tym roku ruszyła budowa ośrodka rehabilitacyjno-wychowawczo-opiekuńczego Niezwykła Kraina. Ośrodek ma mieścić się blisko budynku stowarzyszenia. To podsumowanie dwudziestoletniej pracy tej organizacji w powiecie wołowskim i samej Elżbiety Berezy. Dwa tygodnie temu w tym miejscu tłumy ludzi brały udział w uroczystości wmurowania kamienia węgielnego. Do końca grudnia ma powstać pierwsza kondygnacja. Całą inicjatywę wspiera pochodzący z Brzegu Dolnego aktor Cezary Żak. Już teraz do Elżbiety Berezy odzywają się rodzice osób niepełnosprawnych z różnych rejonów Polski, mimo że nie funkcjonuje jeszcze żadna lista przyjęć, a póki co wylewane są dopiero fundamenty.

Emilia Zając, Tygodnik „Kurier Gmin”
Tekst był nominowany w konkursie SGL Local Press 2015 w  kategorii „Nagroda Specjalna Muzeum Powstania Warszawskiego”.

Tagi :

SGL Local Press

Udostępnij