WIERZBIE - Świat wywrócony do góry nogami

Krzyś jest radosnym dzieckiem. Zmaga się jednak z anemią Blackfana - Diamonda, a leczenie choroby jest bardzo kosztowne.

Ciąża Anny Grzelak co prawda bezproblemową nie była, ale płód rozwijał się bez zarzutu.

 - Miałam problemy z ciśnieniem i kolkę nerkową – wyjaśnia pani Anna. – Trzy razy przed porodem trafiłam nawet do szpitala.

Dolegliwości kobiety w końcu zostały rozwiązane, a w 38. tygodniu ciąży na świat przyszedł mały Krzyś.

- Był bardzo blady i już pierwsze badania krwi wykazały nieprawidłowości – opowiada pani Anna. – Krzyś trafił na oddział patologii wcześniaków w Opolu i tam przeszedł pierwszą transfuzję – stwierdzono u niego anemię.

Po badaniach i konsultacjach chorobą chłopczyka zajęli się specjaliści z wrocławskiego szpitala klinicznego. Dwumiesięczny Krzyś trafił na oddział Hematologii i Onkologii Dziecięcej we Wrocławiu.

- Lekarze najpierw podejrzewali u synka sferocytozę (to wrodzona niedokrwistość hemolityczna spowodowana niedoborem białek odpowiedzialnych za utrzymanie prawidłowego kształtu erytrocytów, przyp. red.), a potem niedokrwistość Fanconiego – tłumaczy kobieta. – Ostatecznie jednak, metodą wykluczenia, stwierdzili, że to anemia Blackfana – Diamonda. To choroba, którą zdiagnozować można tylko w Stanach

Zjednoczonych i to w dodatku zaledwie w sześćdziesięciu procentach. Pacjent może na nią cierpieć, a wyniki badań i tak jej nie potwierdzą.

Tak też jest w przypadku Krzysia – choć anemia Blackfana – Diamonda nie została u niego potwierdzona to na nią będzie leczony. Rodzice o tym fakcie poinformowani zostali 10 stycznia.

- Do tej pory miałam nadzieję,  że Krzyś po kilku transfuzjach, a miał ich już sześć, zacznie funkcjonować jak należy. To znaczy jego szpik kostny będzie też produkować czerwone krwinki, czego do tej pory nie robił – mówi mama chłopca. -  Diagnoza lekarzy przewróciła nam świat do góry nogami. Ciągle wierzę jednak, że to jakiś błąd i rzeczywistość okaże się zupełnie inna.

Chorobę w 1938 roku jako pierwsi opisali amerykańscy pediatrzy Kenneth Daniel Blackfan i Louis Klein Diamond, stąd jej nazwa. Niedokrwistość Blackfana – Diamonda najczęściej objawia się w okresie noworodkowym lub wczesnoniemowlęcym, gdzie badania laboratoryjne wykazują między innymi obniżoną  wartość hemoglobiny. Towarzyszyć jej mogą dodatkowe wady, takie jak zez, wytrzeszcz, rozszczepy warg czy podniebienia.

- Poziom hemoglobiny u Krzysia badamy raz w tygodniu, gdy spada od razu jedziemy do Wrocławia na transfuzję – opowiada pani Anna. – Innych objawów choroby u syna nie dostrzegam. Rozwija się prawidłowo jak na swój wiek i nie ma też żadnych wad wskazywanych w opisie anemii Blackfana – Diamonda, dlatego ciągle mam nadzieję, że postawiona diagnoza nie potwierdzi się.
Krzyś po wszystkich szczepieniach poddany zostanie jeszcze leczeniu sterydami.

- Mam nadzieję, że to przyniesie efekt i jego organizm zacznie funkcjonować jak należy – stwierdza Grzelak. – Obecnie jedyną formą leczenia Krzysia są transfuzje, które w efekcie prowadzą do nadmiaru żelaza w organizmie, co może spowodować uszkodzenie nerek czy wątroby. By temu zapobiec potrzebne są specjalne leki wypłukujące żelazo. Koszt ich zakupu to miesięcznie około dwóch tysięcy złotych.

Bez względu na to, czy diagnoza lekarzy potwierdzi się, czy też nie leczenie Krzysia będzie bardzo drogie. Dlatego podczas ostatniej wizyty we Wrocławiu lekarze zaproponowali rodzicom Krzysia, by ci zwrócili się z prośbą o pomoc do fundacji „Na Ratunek” działającej przy Szpitalu Klinicznym we Wrocławiu. To dzięki fundacji Krzyś ma już swoje konto oraz możliwość zbierania pieniędzy z rozliczeń podatkowych. Wszyscy, którym los malca nie jest obojętny mogą pomóc mu przekazując 1% podatku bądź wpłacając pieniądze.

- Mam nadzieję, że Krzyś jednak wyzdrowieje i nie będziemy musieli korzystać z tej pomocy – mówi pani Anna. – Zebrane pieniądze przekażemy wówczas innemu potrzebującemu dziecku.

Zdjęcie archiwum prywatne